Łzy roniono na widok małej dziewczynki cierpiącej na Wczesny Zespół Wszechogarniający

Emmy - Jak urodziło się dziecko z deformacją?

Amanda Schuster, która urodziła Emmy, mieszka w Seattle w stanie Waszyngton. Powiedziała, że ​​para od miesięcy próbowała zajść w ciążę. Mają regularne kontrole i kontrole.

 

Wady wrodzone

Biedna matka robiła wszystko, co powinna robić kobieta w ciąży: jeść zdrowo, ćwiczyć, brać witaminy, ...

Miała zdrowego 5-letniego chłopca, jednak kiedy Emmy była w ciąży miała prawie 40 lat, więc Amanda bardzo się martwiła tą ciążą.

 

Wady wrodzone

Wyniki testów genetycznych po 10 tygodniach były całkowicie normalne, co sprawiło, że para odetchnęła z ulgą.

Będą mieli córkę, 10 tygodni później cała rodzina żyje szczęśliwie czekając na małą księżniczkę.

Emmy to imię, które jej nadadzą.

W wieku 20 tygodni matka miała rutynowe badanie chirurgiczne bez najmniejszych obaw. Trzymali się za ręce i śmiali się, kiedy zobaczyli ją na ekranie. Na pewno pochwalą się jej dziadkami wynikami tego testu.

Ale coś było nie tak. Ultrasonograf był strasznie cichy. Wyszła z pokoju i powiedziała matce, że musi porozmawiać z radiologiem.

Wychodząc, Amanda wybuchła płaczem ze strachu.

 

Wady wrodzone

Ledwo mogła stać na własnych nogach.

Lekarze poinformowali, że w czaszce dziecka występują „nieprawidłowości”. Poprosili matkę o ponowne zbadanie następnego dnia.

Lekarz powiedział parze Amandów, że ich dziecko prawdopodobnie ma wrodzoną karłowatość i jest mało prawdopodobne, aby przeżyło. Zaleca się jak najszybsze przerwanie ciąży przez Amandę, ponieważ ciąża jest już dość duża.

Odwracając się z niepokoju i żalu, zamiast organizować uroczystość rodzinną, musieli udać się do oddziału mózgu w Seattle Children na ponowne badanie.

Tym razem lekarze w 98% twierdzą, że ma zespół Pfeiffera. Mówią, że to deformacja, ale nie śmiertelna, będzie żyć. Chociaż będzie musiał przejść wiele operacji, ale z pewnością Emmy rozwinie się normalnie.

 

Wady wrodzone

Zespół Pfeiffera (kraniosynostoza) jest zespołem dziedzicznym, który może wystąpić u każdego płodu. Spowodowane jest to wczesnym zrostem linii stawu czaszkowego, co powoduje szereg oznak i objawów charakterystycznych dla nieprawidłowego kształtu i rozwoju głowy i twarzy. Powoduje płytkie oczodoły, obrzęk gałki ocznej. Powoduje również, że środkowa część twarzy (nos i górna szczęka) staje się krzywa, powodując zwężenie dróg oddechowych.

Kolejne 18 tygodni minęło z USG i badaniem. Kiedy nadchodzi wielki dzień, mała rodzina jest podekscytowana i boi się czekać.

Pomimo jej najlepszego przygotowania matka była zszokowana, widząc Emmy na żywo. Jej oczy były za duże, czaszka była okropnie zdeformowana. Lekarze natychmiast ją intubowali.

 

Wady wrodzone

„Moją szczerą myślą, kiedy po raz pierwszy zobaczyłem Emmy, było to, że nie powinno być tak źle, ale przynajmniej mogła zamknąć oczy. Lekarze skupiają się wyłącznie na swojej pracy. Pielęgniarki prawie milczały. Emmy milczała. To było dziwne i przerażające ”.

„Większość rodzin nie wie o diagnozie aż do urodzenia i był to wielki szok, ale byliśmy przygotowani. Pierwsze cztery miesiące życia Emmy spędziliśmy w szpitalu. Dni były długie, napięte i przerażające. Musimy codziennie podejmować decyzje dotyczące jej zdrowia. Świętowaliśmy, płakaliśmy, walczyliśmy i modliliśmy się ”.

 

Wady wrodzone - Emmy ma 18 miesięcy. Przeszła około 20 zabiegów medycznych i wkrótce będzie miała kilka poważnych operacji w celu przywrócenia funkcji twarzy.

Przez długie noce pełne niepokoju, ale w ogóle się uśmiechali. 

Emmy wciąż dorasta, choć wolniej niż inne dzieci w tym samym wieku. Ma niezwykłą determinację, jej rodzice ją kochają, jej brat jest księżycem, a grupa lekarzy jest zawsze w pobliżu.

 

Wady wrodzone

„Wiemy, że Emmy zawsze będzie wyglądać inaczej i będzie stawiała czoła życiowym wyzwaniom, ale chcemy, żeby wiedziała, że ​​zawsze będzie kochana”.

Historia Emmy została opublikowana na Instagramie przez Amandę z pragnieniem, aby ludzie mieli pozytywny stosunek do przypadków takich jak jej córka. Życzymy Emmy zawsze silnej i szczęśliwej dziewczyny z jej ukochaną rodziną!

Zobacz inne artykuły:

Noworodek NIE ma SKÓRY z powodu szkodliwego błędu matki podczas ciąży

Dowiedz się o rozszczepie podniebienia i rozszczepie podniebienia u dzieci